YAŞAMIN UZAĞINDA ÖLÜMÜN KIYISINDA SMA MELEKLERİ


Tuğba DOĞAN

Tuğba DOĞAN

Okunma 07 Mart 2017, 10:53

‘’Bizim de yaşadığımız hayattır kardeşim.
Biz de soluk alıp vermedeyiz.
Yani her insan gibi sevmekteyiz sevilecek şeyleri.’’
Bu mısraları her okuyuşumda son zamanlarda zihnimde canlanan şey SMA melekleri oluyor. Diyorum ki, kıymetli İbrahim Sadri’nin ‘’Bizim de yaşadığımız hayattır kardeşim.’’ dediği şey tam da bu olsa gerek.
Evvela konuya bodoslama dalmadan önce bilenlerin azınlıkta olduğunu düşünerek kısaca bahsedeyim, ‘’Nedir, kimdir SMA?’’ Uzun uzadıya bahsetmem imkansız bu durumu. Ben yazarken bir çırpıda yazıyor olabilirim fakat yaşayanlar için durum aynı değil. Bitmek bilmeyen bir sancıdır yüreklerinde.
SMA melekleri, doktorların, ailelerinin gözlerinin içine baka baka acımasızca, insafsızca, yüreği sızlamadan, suratlarına bir tokat vururcasına ‘’Boşuna çabalamayın, bu tür hastalar en fazla iki yaşına kadar yaşayabiliyor.’’ diyerek küstahça bir tavırla sadece iki yıl ömür biçtiği kimisi yeni doğmuş kimisi daha yaşını bile doldurmamış süt kuzuları.
Biz inananların ise Allah’tan ümit kesilmez, yoktan var eden yarattığını dilediği kadar yaşatacak kudrete de sahiptir diyerek her gün sabır ve dua ile başlarını okşadığımız Yusuf yüzlü melekler…
SMA (Spinal Muskuler Atrofiler) bir grup kalıtsal sinir kası tutan hastalığa verilen isimdir. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini alamadıklarından çalışamazlar ve zayıflarlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenirler. Klinik olarak farklı tipte ve  şiddette dört tip SMA hastalığı belirlenmiştir. En ağır seyirli olan tip 1 SMA’da bebekler 6 ay öncesi hareket azlığıyla gevşek bebek olarak belirti verir ve sık solunum enfeksiyonları sonucu akciğer kapasitesi azaldıkça solunum desteğiyle yaşatılabilir ve bu bebeklerimizin %65  civarı iki yaşına varmadan kaybedilir. Bebek ölümlerinde dünyada ikinci sırada olan tiptir. Organizasyonların bazı takım önerileri ile bu çocuklar bir çok yıl daha fazla stabil tutulabilmektedir. Belli bir tedavisi olmamakla beraber sadece belli bakımlar yapılarak hastanın yaşam kalitesi artırılmaktadır.
Burada bir parantez .açalım hemen. Yaşam kalitesi yazıyor değil mi ? Bizzat bu durumun içinde biri olarak size bahsi geçen kaliteden bahsedeyim biraz. Sadece sıvı mama ve su takviyesiyle beslenip onlarca cihaza bağlı kalarak süren kaliteli bir yaşam. (!)
Ben bir SMA meleğinin teyzesiyim. Aslan parçasının adı Yusuf Eymen. İsmiyle müsemma bir yiğit olacak inşallah. Daha doğumunun sevincini tam anlamıyla yaşayamamışken 1 ayı dolduğunda tanışmıştık SMA ile. Bugüne kadar duymadığımız, rastlamadığımız, adını bile bilmediğimiz bir hastalık tokat gibi çarpmıştı suratımıza. O gün bugündür, omuzlarımızdaki yük, boğazlarımızdaki koca düğüm, sabrımız ve duamızla dik durmaya çalışıyoruz. Çalışmıyoruz aslında, Allah bizi dik tutuyor. Biliyoruz ve inanıyoruz ki, ‘’Allah hiç kimseye kaldıramayacağı bir yükü yüklemez.’’ Biliyoruz Allah darda kalanların yardımcısıdır. İnanıyoruz her zorlukla beraber bir kolaylık vardır. İnancımız tam, umudumuz baki.
SMA ile tanıştıktan sonra 9. ayına kadar neredeyse hemen hemene her gün hastanede geçti Yusuf Eymen’in vakti. Evde çeşitli nedenlerle solunum yetersizliği ve beslenmede zorlandığı için sürekli müşahede altındaydı. 9. ayına girdiğinde beslenmesi tamamen zayıflamıştı ve ağızdan nefes alamayacak hale geldi. 24 gün yoğun bakımda ağızdan ciğere salınan hortumla nefes alması sağlandı. Bu da yeterli gelmeyince boğazı açılarak trakeostomi takıldı. Solunumu bu şekilde makineye bağlı kalarak gerçekleştiriyor artık. Ağızdan beslenmeyi gerçekleştiremediği için de mide duvarından açılan bir kanalla, yani PEG ile beslenmesini gerçekleştiriyor.
Şimdi tekrar belli bakımlar yapılarak hastanın artırılan yaşam kalitesine bakalım;
SMA melekleri ventilatör adı verilen bir makineye bağlıdırlar. Oksijen yetersiz kaldığı zaman oksijen salgılayan bir konsantratörleri vardır başuçlarında. Nabız ve oksijen miktarını ölçen pulse oksimetreleri olmazsa olmazlarıdır. Ciğerlere gidecek havayı nemlendirmesi ve daha iyi solunum yapabilmesi için nemlendirici hazneleri, acil durumlarda can kurtarıcıları ise ambularıdır. Aralarında en büyük ehemmiyeti taşıyan ve vazgeçilmezler arasında zirvede olan jeneratör… Çünkü bütün makineler elektrikle çalışıyor ve kısa süreli bir elektrik kesintisi bile onlar için ölüm-kalım meselesi. Kimi bebekler o an yenik düşerken yaşam mücadelesine, kimileri ise sadece 10-15 dakika daha direnebiliyor. Anne babaların ise yürekleri her an ağızlarında tam anlamıyla. Diğer anne babalar ‘’Düştü mü, kalktı mı, aman evi dağıtmasın, aman yediği yemeği dökmesin’’ telaşındayken SMA aileleri ‘’Acaba nefes alıyor mu?’’ telaşını yaşıyor her gün. Bir SMA annesi çocuğuna TV’de çizgi film açıp, gidip mutfakta yemeğini yapamaz ne yazık ki, gözü, kulağı, eli her an yavrusunda olmalı, her an nefesini, kalp atışlarını, solunumunu takip etmeli. Bir SMA babası eşini arayıp ‘’Gelirken yavruma ne alayım?’’ sorusundan çok en az 20 kere ‘’Nefes alıyor mu?’’ tedirginliğini yaşayarak sarılır telefonuna. En büyük hayalleridir belki de bir annenin evini dağınık olması, bir babanın yorgun argın geldiği işinden akşam da çocuğuyla oynamaktan yorulması. En büyük arzularıdır makinelerden gelen anormal bir sesle irkilmek yerine uykularının en tatlı yerinde yavrularının ağlamasıyla irkilip uyanmaları.
‘’Gecelerin ne kadar uzun olduğunu hastalar iyi bilir.’’ derler ya hani, o gecelerin uzunluğunu en çok SMA aileleri bilir aslında. Çünkü onlar için uyku denen bir tabir yoktur neredeyse. Her an her dakika biz gözleri yavrularındayken bir gözleri de makinelerde olmak zorundadır.  O makinelerden çıkan ufacık anormal bir ses bile ölümdür onlar için. Anlatılamayacak, kaleme alınamayacak kadar zor bir hayatları vardır.
Şimdi bunları okurken bile ‘Onların yaşadığı da hayat mı be kardeşim!’ deyip tedavisi var mı yok mu soruları yer ediyor olabilir kafanızda. Ona da hemen açıklık getireyim;
Menşei ABD olan SPINRAZA (NUSINERSEN) adı verilen bir ilaç SMA tip 1 bebeklerini yaşatmak amacıyla bulunmuş bir tedavi, lakin tedavinin maliyeti çok yüksek olduğu için aileler güç yetiremiyor ne buna. İlacın sadece tedaviye başlangıç maliyeti 125 bin dolar. Deneme aşamasında olan bu ilaç, FDA tarafından onaylandı ve erken erişim programıyla aciliyeti olan hastalara verilmeye başlandı. Uygulanan bebekler çok fazla olumlu sonuçlar çıktığını gözlemliyoruz. Bunu devlet eliyle getirtebilmek adına kısa bir süre önce Müge Anlı’nın sunmuş olduğu programa Murat Topoğlu konuk oldu. Az veya çok bir şekilde duyurmaya çalıştı feryadını. Onun da oğlu SMA’lı meleklerden ve zamanı gittikçe daralan yaklaşık 1000 çocuktan sadece biri.  Müge Anlı’yla birlikte ana haberlere yansıyan SMA, uzun zamandır ailelerin duyuramadığı feryadını da geride bırakarak sağlık bakanlığına kadar ulaştı. Ulaştı ama olur yönde herhangi bir gelişme hala kat edilmiş değil. Müge Anlı ve Murat Topoğlu’nun sesiyle Türkiye’nin de erken erişim programına eklendiği söylendi. 1000’e yakın aile büyük bir umutla yeni bir gelişmeyle yıkıldılar. Çünkü neye göre belirlendiği hala açıklanmayan bir durumla sadece 10 çocuk erken erişim programına dahil edildi. Büyük bir hayal kırıklığı yaşayan aileler her geçen gün bir canı daha kaybetmeye dayanamayınca milletin sesine kulak veren  meclise (!) gidip dertlerini anlatmaya niyetlendi. Fakat meclisin kapısından içeri adım dahi atamadılar. Ne bir vekil, ne bir başkan, ne bir yetkili bu insanların sesine kulak vermedi. Beni temsil etsin, sesime ses versin, derdime çözüm üretsin diyerek yetki verip vekil yaptığım insanlar şimdi dışarda bizim evlatlarımız can verirken, mecliste birbirlerini ısırıp, kafalarına saksı geçirmekle meşguller.
Günler sonra Sağlık Bakanı Recep Akdağ’ın bir TV programında sadece iki dakikasını lütfedip ‘’Gerekli işlemleri hallettik, hastalarımız için Türkiye adına başvurumuzu yaptık.’’  demesi kaldı ekranlarda. Aradan biraz zaman geçtikten sonra kayıtlı oldukları hastanelerden aileler arandı, ilaç talep formu için bilgileri alındı. Aileler yine yılmadan, usanmadan yeni bir umutla yola koyuldu. Onlarca makineye bağlı çocuklarını –ne kadar tehlikeli olsa da- canla başla kucaklarında hastaneye taşıdılar. Bir umut, bir inanmışlık, bir güven vardı çünkü ortada. ‘’Yeter ki evladım nefes alsın, ben her türlü çileye razıyım.’’ deyip boyun eğen yüzlerce aile… Bütün testler yapıldı, istenilen bütün evraklar tamamlandı, aradan birkaç gün geçti ve saçma sapan sebepler öne sürülerek ailelere olumsuz cevaplar gelmeye başladı.
İhmal sadece bu değil, tedaviye alındı diye bilinen 10 çocuk için de tedavi süreci hala başlatılmış değil ve her geçen gün onlardan neler alıp götürüyor kimse farkına varmıyor veya işlerine gelmiyor. Bu süreçte birilerinin keyfinin yetmesini beklerken 3 bebek daha cennete uçtu ve her an bu kaybı, bu acıyı yaşayacak daha yüzlerce aile var. Elde ettiğim verilere göre ise son 1 ayda 11 çocuk hasta yatağından mezara göçtü. Benim için bu rakamı yazmak, sizin için de okumak ne kadar kolay değil mi ? Ama aileler için hiçbir şey bu kadar kolay olmuyor. 11 can, 11evlat, 11 yüreği yanan aile ve diğerleri… O korkuyu, o endişeyi, o acıyı, o feryadı an be an yüreğinde yaşayan yüzlerce aile…
Bütün bunlar daha ne kadar duymazdan, görmezden, bilmezden gelinecek? Dünyanın öbür ucundaki muhtaçlar için seferber olan insanların şimdi niye dilleri lâl, kulakları sağır olmuş?
Burada biraz öz eleştiri yapmak istiyorum.
Başkanlık sistemini en fazla yüzdeyle getirmeliyizin derdinde olan sayın bakanlardan MKYK’sına kadar hepsi ‘’Evet’’ uğrunda koşarken dönüp kimsenin bakmadığı o evlatlar bir bir cennete gidiyor.
Bugüne değin gerek 7 Haziran gerek 1 Kasım seçim sürecinde gece gündüz demeden peşinde koşup, her şeyimizden fedakarlık ederek günlerce emek verdiğimiz, desteklediğimiz,  güvendiğimiz sayın vekiller şimdi neden sesimize kulak vermiyor ?
Kimin vekilisiniz, hangi ‘Evet’in derdindesiniz beyler ?
Kusura bakmayın efendim, milletin sesine kulak vermediğiniz sürece, vekilliğinizin hiçbir ehemmiyeti yok gözümüzde. Siz sayın bakanlar, derdiniz, çabanız gerçekten başkanlık sistemini getirmek, fazladan 1 oy daha alabilmekse eğer o evetler uğruna arkanızı dönüp gittiğiniz, suratına bakmadığınız, adam hesabına almadığınız, her gün evlatlarını kaybetmenin korkusunu yaşayan gözü yaşlı yüzlerce ailenin ahını alırken , onların evetini kaybettiniz bile isteye.
Şimdi savunduğunuz ‘’Halka hizmet, Hakk’a hizmettir.’’ davasına mı güvensin millet, yoksa ekranlarda ‘’İşlemleri hallettik.’’ dediğiniz halde hala başvurunun dahi yapılmamış olmasına mı?
Bazı şeyleri açıkça dile getiremiyor oluşumuz farkında olmadığımız anlamına gelmesin asla. Sadece seçim süreçlerinde milletin her türlü talebine tamam deyip sonraki süreçlerde arkanızı dönerseniz, bu millet de gün gelir en olması gerektiği yerde arkasını döner size. 16 Nisan’da bu milleti yanınızda, arkanızda, sağınızda, solunuzda görmek istiyorsanız önce devlet olup siz milletin yanında durun. Millet varsa, devlet vardır.
Son bir konuya daha değinip bitirmek istiyorum.
Geçtiğimiz Pazar günü SMA ailelerinin bir araya gelerek sesini duyurmaya çalıştığı bir basın açıklaması olmuştu İstiklal Caddesi’nde. Aileler ihmaller yüzünden bir can daha gitmesin diye çabalarken ertesi sabah bir meleğin daha toprağa verildiğini öğrendik. Bunun üzerine SMA babalarından birinin kısacık bir sitemini aynen aktarıyorum;
‘’Bir ülkede bebeklerin, çocukların, ölümüne göz yumuluyorsa, sistem başkanlık olsa ne olur, demokrasi olsa ne olur, cumhuriyet olsa ne olur, diktatörlük olsa ne olur? Biz bebeklerimizi teker teker toprağa verirken, başkan olsan ne olur, kral olsan ne olur, padişah olsan ne olur? Bir annenin gözyaşını silemiyorsan, doktor olsan ne olur, profesör olsan ne olur, ordinaryüs olsan ne olur?’’
İsyankar olmadan, sitemkar olmak… Aslında bütün ailelerin yaptığı bu. İman var, inanç var, tevekkül var. Asla ama asla imtihanına sitem etmek değil bahsi geçen mevzu. Bu meleklere, ‘’KUYU  KÖPEK” e verilen önemin, çabanın, mücadelenin zerresini vermeyen personele, işçiye, memura, mahallemdeki bakkala, komşu teyzeye, gazetecisinden muhabirine, öğretmeninden doktoruna, güvenlik güçlerinden sağlık çalışanlarına, siyasetçisinden bürokratına… Yani bu ülkede nefes alıp vermekte olan herkese!
Bu çığlık, bu yakarış, bu sesleniş, bu serzeniş, bu sitem hepimize efendiler!
Onların da yaşa(yama)dığı hayattır be kardeşim!
 
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
Gül - 6 yıl önce
Benimde oğlum 4 aydır yoğun bakımda 4 kez kalbi durdu.. Bu o kadar tarifsiz acı ki Oğlumu günde 1 defa görüyorum kucağıma alamıyorum opemiyorum o mis kokusunu koklayamiyorum.. dayanacak gücüm kalmadı artık sürekli elbiselerini kokluyorum daha benim gibi aynı kaderi yaşayan bir çok aile hepimizin ciğeri yanıyor. Evet Allah tan gelene boynumuz kıldan ince.. ama bizim bir ilacimiz var yavrularimizin iyileşme imkanı var neden bu ilaç gelmiyor türkiyeye çok net açıklama neden yapılmıyor sağlık Bakanı Recep Akdağ neden çıkıp bi açıklama yapmıyor sadece çıktı yakında getirtecez o ilacı dedi ondan sonra bir sürü eylemler yapıldı birsürü tiwit atıldı neden çıkıp bir şey demiyor.. Allah ım olmazları oldurandır inşAllah gelecek o ilaç ve bütün bebekler alacak inşAllah Allah im dualarımızı kabul etsin..
Avatar
tarık pişmiş - 6 yıl önce
Ağzınıza sağlık, derdimizi sağır sultana duyurduk ama yetkililer bize kulaklarınız tıkamış vaziyette.Bir bebeğin yaşama tutunmasını sağlamaktan daha önemli ne olabilir acaba.
Avatar
Tuğba Doğan - 6 yıl önce
Rabbim siz ailelere sabr-ı cemil ihsan etsin. Dayanmak çok zor, ulaşılacak bir tedavi varken ona ulaşamıyor olmak, bu şekilde beklemek daha da zor. Mevla en kısa zamanda en hayırlı kapıları açsın inşAllah.
Avatar
Asım - 6 yıl önce
Bir Yakarış bu kadar mı güzel anlatılır ..geçmiş olsun diyeyim ama eklemeden edemeyeceğim (yazinin her noktasına kadar ) haklısınız ve haklılar...ağzına kalemine yüreğine sağlık. ..
Misafir Avatar
Tuğba Doğan - 6 yıl önce @Asım
Çok teşekkür ederim Asım Hocam, Allah razı olsun.
Avatar
TC TÜLAY PASAT - 6 yıl önce
BENİM TORUNUM SMA TİP 2 , SMA HASTALIĞI ÇARESİZ DEĞİL.SGK İLAÇ'IMI VER....
Avatar
S.Aydın - 6 yıl önce
Bize düşen bir şey var mı kardeşim. Dua etmek dışında
Misafir Avatar
Tuğba Doğan - 6 yıl önce @S.Aydın
Niyetiniz, düşünceniz bile bizi mutlu eder başkanım. Konuyla alakalı ulaşacağım size inşallah.